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jeudi 13 décembre 2007

Merci les souris

Ma greffière est fan de mulots, et comme elle me croit bien trop bête pour savoir chasser, elle ne manque pas de déposer dans la maison une variété de trophées à mon intention : le mulot tronçonné, le mulot estomaqué, le mulot déchiqueté dont il ne reste qu'un bout de queue et d'estomac, le mulot terrifié qui court et couine, qu'il faut saisir au vol d'un impeccable lancer de torchon et rapatrier en sécurité à l'extérieur sous le regard scandalisé de la chasseresse.

Moi, c'est aux souris que je tire mon chapeau. Toutes les 9 semaines, je reçois une perfusion de concentré de souris. Non, je ne sais pas exactement quel morceau liquéfié de la bestiole est expédié dans mon organisme mais le bénéfice est spectaculaire. Non, ce n'est pas une cure de jouvence. Quoique. J'ai une maladie inflammatoire chronique détruisant peu à peu les articulations. Elle est due à un dérèglement du système immunitaire qui s'attaque à la membrane synoviale tapissant l'intérieur des articulations, au cartilage et enfin à l'os. Autrement dit mon propre organisme perd la boussole et s'attaque à lui-même. Il ne reconnait plus comme siennes ses propres cellules et cherche à les exterminer en produisant à tout berzingue des "facteurs de nécrose tumorale".

Après avoir essayé tous les traitements classiques existants sans aucun résultat, j'ai droit depuis quelques années à une biothérapie, le nec plus ultra, uniquement en cadre hospitalier, hautement coûteuse et diablement efficace : l'anti-TNF alpha, mon médicament qui vient des souris. Les biothérapies sont réalisées à partir de cultures de micro-organismes vivants (levures, bactéries, cellules…), ou de substances prélevées sur des organismes vivants (hormones, extraits d’organes ou tissus). D'après ce que j'ai appris, ces anticorps sont produits dans des bio-réacteurs à partir de cellules productrices de souris qui ont été clonées et isolées. Pas de sacrifice de souris donc et tant mieux. Comme quoi la recherche fondamentale a du bon car sans ces recherches pas de développement de ce genre de thérapie !

Cet anti-TNF alpha vient bloquer ou rééquilibrer l'action des substances nécrosantes bombardées par mon système immunitaire décérébré. Les souris sont mon arme défensive contre la maladie. Et on ne pourra plus dire que les chats ne sont pas des chamans !
Les résultats chez moi tiennent presque du miracle. La progression de la destruction articulaire est stoppée, les os n'ont pas été touchés, je ne souffre pratiquement plus, et tant mieux car c'est drôlement douloureux et épuisant. Je suis quasi en rémission, même si faute de recul, et parce qu'il est seulement suspensif, il n'est pas question d'interrompre le traitement. En outre, je n'ai aucun des (nombreux) effets secondaires. Et, alors que mes défenses immunitaires sont censées être au plus bas, je ne suis jamais malade.

Ce type de maladie, que l'on appelle auto-immune m'interroge. On dit que l'origine en est inconnue (jouent des facteurs hormonaux, environnementaux, génétiques...). Mais je me pose évidemment la question du pourquoi. Pourquoi mon organisme a-t-il un jour décidé de s'en prendre à lui-même ? Trouvait-il que je ne me détruisais pas assez vite ? Qu'est-ce qui a déclenché son réveil agressif ?

En tout cas, merci les souris. Sachez que je suis fière d'avoir un peu de souris en moi. La fable a raison : on a toujours besoin d'un plus petit que soi.

Billet from Outrelande

Pour info, ce site sur les biothérapies qui, au premier coup d'oeil me semble intéressant.

souris


jeudi 4 octobre 2007

Au commencement...

Elle s'appelait Douchka, elle avait une chevelure épaisse et brune, plutôt emmêlée et sèche, mais je l'aimais telle qu'elle était. Je la serrais contre moi en prenant soin de poser son visage dans mon cou pour les câlins que nous nous offrions. Je ne la couchais pas n'importe où, évitant les ornières lors des promenades dans la poussette que j'avais reçue à Noël. J'avais trois ou quatre ans, elle était ma fille, j'étais sa maman, les gestes me venaient naturellement, sans les avoir pu observer.
Le temps n'a fait qu'enfler cette fibre maternelle qui me soufflait comme seul projet de carrière que je créerais la vie. J'ai demandé ma dernière poupée à treize ans. Elle avait la taille d'un nouveau-né et j'ai reçu le trousseau qui allait avec mon bébé. Les saisons se sont succédé et m'ont laissé cette incapacité à laisser mes "petites" dormir dans le froid du grenier sans couverture, dans la chaleur avec un gros manteau.
Errant seule en traînant les pieds pour aller au lycée, je suis passée devant une maison où l'on attendait une naissance. J'ai vu s'entasser les emballages du berceau, du couffin, de la poussette... et j'ai pleuré, tant ces objets réveillaient des sentiments pas même endormis. Je vivais la certitude de vouloir une grande famille.
Mon choix d'étude a été dicté par ce désir charnel. En devenant orthophoniste, j'apprendrais à affiner mes évidences.
Et puis le sort m'a jetée en pâture. J'ai donné la mort en sacrifiant une vie. Ma première preuve d'amour maternel a été de priver d'avenir ce petit à qui je n'aurais pu offrir ce qui me semblait essentiel. J'ai vu son coeur battre plus vite que le mien. J'ai vu cette promesse d'éternité qui bruissait sous mes mains. J'ai mesuré la peur, l'ampleur de ce qui n'était que présupposé.

Mon choix d'amour a été dicté par cette attente archaïque. J'ai contourné des passions qui n'auraient pu devenir père.
J'ai failli mourir de manque d'amour, indigne d'être l'âme d'un autre, indigne d'être mère, indigne d'être moi.
Quand la foudre s'est abattue sur moi, j'ai su qu'Il serait le père de mes enfants. Il n'en voulait pas. Je n'en voulais plus... Et ce qui s'écrivait en collier de peurs a frissonné comme une évidence... Eloi est né, le 15 octobre d'il y a dix ans. Me voyant mettre au monde, sans un bruit, au plus profond de moi-même, la sage-femme m'a murmuré "vous êtes faite pour ça"... Je l'avais toujours su mais j'ignorais combien cette certitude s'étendrait par elle-même. Avec cette première maternité, je suis devenue femme, j'ai apprivoisé mon corps, je l'ai montré même. J'ai donné mon lait, j'ai donné mon temps. J'ai reçu bien plus.
Je le cherchais pourtant, ce petit deuxième qui est arrivé, comme son aîné, juste au moment de notre désir. Fantin est né, tout en douceur... La fusion s'est faite plus intense. Mes fibres étaient encore plus douces, encore plus libres...
Je cherchais encore, autour de moi, le corps de celui ou celle qui manquait à notre ronde. Ondine nous a rejoints, comme ses frères, quand nous l'avons appelée.
J'ai voulu croire que ma raison serait plus forte, que notre confort dicterait la fin du chapitre. Mais mon instinct est devenu amertume. Et puis larmes, à la seule visite d'une amie qui venait de mettre au monde son cinquième petit. J'ai su que je garderais, à jamais, ce regret de ne pas avoir un autre enfant... Le désir s'est balancé avec des arguments matériels. Cela me faisait horreur, mais il nous fallait faire attention à ne pas compromettre le fragile équilibre... Et puis, notre quatrième a commencé sa route, fragile et vite essoufflé, il nous a abandonnés sur le bord de sa vie, s'endormant sans que personne ne puisse attraper le dernier battement de son coeur. Mon chagrin chantait le refrain du jamais plus... quand Adélie s'est invitée entre nous, à peine un mois après la blessure de mon corps...
Je n'aurais pu me consoler de ne pas avoir vu mon corps accueillir cette métamorphose, de ne pas les avoir rencontrés, de ne pouvoir trouver en eux une partie de lui, un soupçon de moi, de me dire que mon passage ici ne puisse laisser que des mots...