Alzheimer : des pistes pour améliorer la prise en charge

'ancien directeur général de la santé, le professeur Joël Ménard, a présenté à Nicolas Sarkozy, jeudi 8 novembre, les conclusions de la commission chargée de réfléchir à l'élaboration du plan Alzheimer 2008-2012. Ces propositions seront soumises à la consultation des professionnels, le public étant invité à donner son avis sur Internet (planalzheimer.gouv.fr). Le chef de l'Etat annoncera les grandes orientations du plan avant la fin de l'année, pour une mise en oeuvre au 1er janvier 2008. Deux plans de lutte contre la maladie d'Alzheimer se sont succédé depuis 2001. Etait-il nécessaire d'en élaborer un troisième ? Oui, ne serait-ce que pour mettre l'accent sur le besoin de recherche, sur lequel les précédents plans n'avaient pas particulièrement insisté. Par rapport au poids de la maladie d'Alzheimer dans notre pays, les investissements en termes de recherche sont relativement faibles. Nous proposons la création d'un réseau national d'excellence, coordonnant plusieurs disciplines, par le biais d'une fondation de coopération scientifique, susceptible de mettre en place des partenariats public-privé. C'est d'autant plus important que des pistes de recherche commencent à être prometteuses dans la maladie d'Alzheimer, et pourraient déboucher dans les trois à cinq ans. Que préconisez-vous en matière de prise en charge des malades ? Nous proposons d'abord qu'un dispositif d'annonce de la maladie soit élaboré comme cela a été fait pour le cancer. Il faut humaniser ce moment, qui doit concerner autant la personne malade que son proche. Ne pas hésiter à recourir à d'autres professionnels, comme les psychologues, et prendre son temps pour expliquer leschoses, notamment quand le malade peut encore dialoguer. Par ailleurs, il faut rapprocher le médical du social. Nous proposons que le médecin traitant puisse travailler avec une tierce personne, comme un travailleur social, qui serait chargé de l'organisation de la prise en charge de la maladie. Il y a actuellement une quinzaine de professions qui gravitent autour d'un patient, ces interventions ont besoin d'être coordonnées. Dans ce cadre, nous suggérons de rémunérer les médecins non plus à l'acte, mais au forfait, dès lors qu'ils s'engageraient à prendre en charge une dizaine de patients. Comment améliorer au quotidien le bien-être des 800 000 malades ? Il faut favoriser au maximum le maintien à domicile, souhaité par la plupart des personnes malades et leurs proches. Il y a des techniques qui permettent d'éviter l'hospitalisation par un suivi régulier à domicile, notamment pour éviter les crises. Cela passe par une meilleure formation des personnels à ce qu'est un trouble comportemental. Pour la toilette, par exemple, il est recommandé de ne pas laver le visage en premier, de toucher d'abord les mains, de s'approcher progressivement de la personne... Ces métiers méritent une valorisation humaine mais aussi financière, c'est la condition d'une véritable amélioration de la prise en charge. Et quand les personnes sont trop dépendantes pour rester à domicile ? Cela pose le problème de l'aménagement des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Il y a environ 20 % des malades qui sont extrêmement difficiles, car ils sont agités, déambulent, ont des comportements gênants pour les autres. Là encore, c'est en renforçant la formation des personnels et en créant des petites unités de 12 patients que les malades seront mieux pris en charge. Les patients sont vulnérables, souvent incapables de faire valoir leurs droits. Comment respecter leur subjectivité ? Bien prendre en charge un patient Alzheimer passe par une réflexion éthique constante. Faut-il faire un diagnostic précoce ou non ? Qu'est-ce qu'on dit au malade, ce qu'on ne dit pas, comment on le dit ? Si la personne a fait une déclaration anticipée sur son devenir, qu'est-ce qu'on en fait, qui décide, qui ne décide pas ? Notre commission n'était pas là pour trancher ces débats, mais pour les poser. Nous étions ainsi partagés sur l'utilisation du bracelet électronique de type GPS. C'est pourquoi nous proposons la création d'un centre d'éthique, spécifique à cette maladie, qui aiderait les professionnels à répondre aux grandes questions qu'ils se posent. Propos recueillis par Cécile Prieur in le monde